Ajudar a desmistificar o angioma é o principal objetivo do caderno escolar que está a ser lançado por Mara Pereira, dinamizadora da página no Facebook “Angioma – Flor de Pele”, que rapidamente se tornou num ponto de encontro dos portadores desta patologia.
Desde 2016 que Mara Pereira se dedica a combater o preconceito que ainda existe em relação às pessoas que têm manchas provocadas por um tumor benigno constituído por um agregado anómalo de vasos sanguíneos ou linfáticos, que se deve ao aumento da proliferação celular.
Depois de iniciativas como a realização de um encontro nacional, a promoção de lanches em diferentes pontos do país ou o lançamento de pulseiras, surge agora uma ação dirigida à comunidade escolar.
Mara Pereira está a lançar um caderno escolar, que pode ser adquirido por 2,5 euros na página “Angioma – Flor de Pele”. A meta é que este caderno seja um pretexto para que a comunidade escolar possa abordar o que é o angioma, contribuindo para a inclusão dos seus portadores.
«As crianças chegam à escola de uma forma muito tímida e com vergonha, com receio da reação de uma sociedade que não sabe como lidar com uma pessoa visualmente diferente. Apesar da luta para sermos tratados de forma igual, a verdade é que o rosto dos portadores de angioma facial é diferente do padrão normal», explica.
Esta responsável afirma que há relatos de casos de bullying e de crianças que progressivamente vão perdendo a vontade de ir à escola.
Com uma primeira edição de 500 exemplares, a mentora deste projeto tem sido surpreendida pela procura. Mara Pereira esperava que o caderno fosse procurado sobretudo por famílias com crianças com angioma, mas até agora tem havido mais solicitações de famílias sem casos desta patologia, mas que querem ajudar neste processo de desmistificação.
Mara Pereira está disponível para fazer o lançamento do caderno nos estabelecimentos de ensino, como forma de fomentar o debate sobre esta matéria junto da comunidade escolar.
Esta responsável explica que a contracapa do caderno encaminha para a comunidade “Angioma – Flor de Pele”, onde se encontram pessoas de todas as idades e com manchas de diferentes formas, em várias partes do corpo.
O caderno tem design de Romão Figueiredo e é impresso no Diário do Minho, onde Mara Pereira trabalha.
Encontro nacional vai ser em Lisboa em 2024
Depois de Braga ter recebido o primeiro encontro nacional de pessoas com angioma, o objetivo de Mara Pereira é realizar o segundo encontro em Lisboa, no próximo ano.
A mentora da página no Facebook “Angioma – Flor de Pele” explica que a localização foi escolhida pelo facto de a capital portuguesa ser um ponto central, para receber pessoas desde o Norte ao Sul do país.
De forma a incentivar o fortalecimento de laços entre portadores desta patologia, vão continuar os lanches de convívio. Depois de Braga e Lisboa, a intenção é promover esta realização no Porto e em Coimbra.
Estas iniciativas visam fazer com que cada vez portadores de angioma se juntem ao grupo, que identificou até agora cerca de 200 pessoas.
«Discriminação ainda continua, mas de forma mais sofisticada»
Mara Pereira insiste na necessidade de continuar a divulgação e a desmistificação do que é o angioma.
Recordando uma infância difícil, até aos 12 anos, em que chegou a ser chamada de monstro, constata que a discriminação continua a existir, mas agora de uma forma mais sofisticada.
Exemplifica com o caso de uma portadora de angioma submetida a um tratamento que correu mal e ficou com uma parte da face paralisada, que não foi contratada por causa desse problema na cara. A rejeição levou-a a um estado em queria desistir da vida.
Relata situações de pessoas que mal saem de casa por causa da forma com são olhadas na rua.
Conta também casos de pais que retiram as manchas a laser a bebés com menos de um ano, apesar de ser desaconselhado do ponto de vista médico.
Aponta exemplos em que as pessoas estão a ser submetidas a procedimentos para retirar as manchas por pressão familiar e não por vontade própria. Em seu entender, esta deve ser uma decisão pessoal, tomada em liberdade e consciência, e nunca algo imposto pela vergonha que a família sente em relação às manchas.