Metadados invisíveis estão a redesenhar a saúde.
O cidadão ainda não percebeu o preço que está a pagar.
Sai de uma consulta médica, recebe uma notificação no telemóvel e, antes de chegar a casa, o seu smartwatch já registou passos, ritmo cardíaco e padrões de sono. Nada disto parece extraordinário. É apenas a rotina moderna de quem vive com a saúde no bolso.
Mas, sem dar por isso, deixou um rasto. Sabe-se quando foi ao médico, quanto tempo ficou na consulta, com que frequência procura cuidados e que aplicações consulta. Não são diagnósticos, são sinais sobre os seus comportamentos. E esses sinais, juntos, contam uma história sobre a pessoa que talvez nem esta saiba contar.
O que são, afinal, metadados de saúde?
Não dizem "está doente". Mas descrevem o contexto de tudo o que faz em torno da saúde: quando acedeu a uma informação clínica, onde estava, com que regularidade o fez, que percurso seguiu no sistema. São aparentemente neutros, mas, na realidade, profundamente reveladores. Combinados e processados por algoritmos, podem antecipar doenças, fragilidades ou vulnerabilidades com uma precisão que nenhum profissional de saúde conseguiria, e que, na realidade, nenhum paciente autorizou.
Uma oportunidade real. Um risco igualmente real.
O potencial é genuíno: investigação clínica mais célere, sistemas de saúde mais eficientes, diagnósticos precoces assistidos por inteligência artificial. Não se trata de recusar a inovação, mas tão só perceber quem beneficia dela e em que condições.
Porque os riscos existem e são sérios: seguradoras que ajustam prémios com base em padrões de comportamento, plataformas que perfilam utilizadores para fins comerciais, e uma vigilância que não precisa de ser declarada para ser eficaz. O cidadão não vê nada disto acontecer. Mas acontece.
A regulação não acompanhou esta realidade.
O RGPD foi desenhado para proteger dados explícitos: um nome, uma morada, um diagnóstico. Tem dificuldade em enquadrar metadados inferidos, aqueles que ninguém declarou, mas que resultam da análise de padrões. A lei protege o que foi dito, mas não protege o que foi deduzido.
A assimetria é brutal: o cidadão desconhece o valor e o destino dos seus dados; as plataformas tecnológicas conhecem-nos melhor do que ele. E o mercado, por natureza, não tem incentivo para proteger aquilo que pode monetizar.
Por isso, é necessária uma posição cautelar, não reacionária, mas exigente.
Antes de expandirmos a partilha destes dados, é preciso construir o quadro ético e técnico que ainda não existe. Três medidas poderiam configurar um início consistente:
Primeiro, um registo nacional de utilização de metadados de saúde: público, auditável, com obrigação de transparência para quem acede e para quê.
Segundo, consentimento dinâmico e granular: o cidadão decide, de forma simples e informada, para que fins autoriza o uso dos seus dados e pode revogar essa autorização a qualquer momento.
Terceiro, literacia de dados em saúde como prioridade nas escolas e nas consultas. Não basta ter direitos que não se conhecem.
Aquele gesto banal de olhar para o telemóvel depois da consulta deixou mais informação do que imagina. O que ali ficou registado pode dizer mais sobre si, sobre as suas fragilidades, os seus medos, os seus padrões mais do que qualquer diagnóstico escrito num papel.
A saúde é um dos domínios mais íntimos da vida humana. Os metadados que dela emergem merecem a mesma proteção que sempre exigimos ao segredo médico.
Até agora, não têm tido.
