A Assembleia da República aprovou, por unanimidade, uma Proposta de Resolução, da responsabilidade do Grupo Parlamentar do PSD, que versa “O Reforço da Resposta integrada à Paramiloidose, Promovendo a Equidade no Acesso, o Diagnóstico Precoce e a Investigação Cientifica “.
A proposta de resolução (Projeto de Resolução número 1026/XVII/1) foi apresentada pelo deputado do PSD Joaquim Barbosa, eleito pelo círculo eleitoral de Braga, tendo sido aprovada esta sexta-feira, dia 18, após uma apresentação prévia na quarta-feira, dia 16 de setembro, na Comissão Parlamentar da Saúde, em nome do Grupo Parlamentar do PSD.
Joaquim Barbosa realça que «a aprovação desta proposta por unanimidade reforça o reconhecimento da sociedade portuguesa no combate a esta duríssima doença, bem como à necessidade de a combater».
A paramiloidose é uma doença hereditária, rara e gravíssima que afeta mais de 2.200 famílias com mais incidência no norte de Portugal e na nossa comunidade emigrante.
«A importância desta resolução, agora aprovada, somada aos avanços já conseguidos no tratamento desta doença, poderá conduzir ao surgimento de um conjunto de medidas articuladas que permitirão, no futuro, à diminuição em larga escala de novos portadores da Paramiloidose bem como à sua erradicação em gerações futuras», afirma.
Joaquim Barbosa adianta que em outubro de 2025 participou, em representação do Grupo Parlamentar do PSD, num seminário sobre a Paramiloidose durante o qual teve contacto direto com as caraterísticas desta doença e as suas terríeis consequências.
«A partir desse dia contactei com médicos, enfermeiros, especialistas, doentes e com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, com o objetivo de recolher informação e dados científicos que permitisse elaborar, segundos os elementos que recolhi, esta iniciativa parlamentar », explica.
Segundo o deputado, o Parlamento aprovou, assim, uma série de medidas que, em conjunto e articuladas, somadas ao progresso nos tratamentos já alcançados, serão um meio importante para, no futuro, diminuir fortemente esta doença até chegar o dia em que seja irradicada e ausente de novos portadores.
As medidas constantes da Resolução de Combate à Paramiloidose, também popularmente conhecida como doença dos pezinhos, são as seguintes:
A) Promoção do incentivo, de forma voluntária e informada, de testes genéticos por por parte de familiares de pessoas com Paramiloidose, tendo em vista o seu diagnóstico precoce e intervenção atempada.
B) Promover, numa unidade de saúde na região de Lisboa e Vale do Tejo a aplicação da técnica de fertilização “ in vitro” com diagnóstico genético pré implantação em casais em que um deles seja doente paramiloidótico, de modo a alcançar portadores do centro e sul do país e não apenas o norte, como atualmente.
«Esta última medida é da máxima importância porque todas as crianças que nasceram através desta técnica médica nasceram livres da doença», vinca o deputado.
Foi também aprovado:
C) Assegurar a equidade no acesso ao financiamento do dignóstico pré implantação pelo SNS de modo a eliminar a descriminação que se verifica hoje entre progenitores em que o homem é o portador da doença.
D) Promoção de campanhas de informação sobre a Paramiloidose entre a comunidade médica e hospitalar com envolvimento dos cuidados de saúde primários
E) Investimento nos centros de referência e investigação clinica do Porto e em Lisboa em termos de recursos humanos, meios técnicos e financeiros para o desenvolvimento da sua atividade científica e assistencial.
Associação realiza 6.º Congresso e XIII Encontro Nacional de Paramiloidose
25 e 26 de setembro. A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) realiza o seu 6.º Congresso Internacional e XIII Encontro Nacional de Paramiloidose. A iniciativa terá lugar nos próximos dias 25 e 26 de setembro, no Forum Braga.
Este congresso reúne profissionais de saúde e portadores da doença à volta do conhecimento mais recente, da investigação científica e do futuro da paramiloidose, com um programa dedicado à realidade clínica da doença, ao apoio a doentes e cuidadores, e aos tratamentos disponíveis.
Na iniciativa estará presente um conjunto de oradores de diferentes áreas, que vão trazer conhecimento, experiência e novas perspetivas sobre a paramiloidose.
A abertura está marcada para as 09h30 de quinta-feira, hora em que será efetuada uma apresentação geral da doença, moderada por Teresa Coelho, neurologista, ex-diretora da Unidade Corino de Andrade. Depois, Márcio Cardoso, neurofisiologia e Unidade Corino de Andrade, ULS Santo António abordará “Novas realidades da doença; especificidades no Porto e em Lisboa”.
